راهنمای همراه بیمار
همراه بیمار نقش مهمی دارد، ولی خودش هم به مراقبت نیاز دارد. این راهنما می‌گوید چطور کمک کنید، چطور حرف بزنید و چطور از خودتان مراقبت کنید.
اگر عزیزی از شما در درمان سرطان است، احتمالاً نقشی را قبول کرده‌اید که برایش آماده نبودید. مراقبت از یک بیمار هم ارزشمند است و هم خسته‌کننده. این راهنما برای شماست: همراهی که کنار بیمار می‌ماند و گاهی خودش را فراموش می‌کند.
کمک شما چه شکلی دارد؟
هر خانواده و هر بیمار متفاوت است. معمولاً همراهان این کارها را به عهده می‌گیرند:
- رفت‌وآمد به مرکز درمان و ویزیت‌ها
- نگه داشتن پرونده، نتیجه‌ی آزمایش‌ها و فهرست داروها
- یادداشت برداشتن در ویزیت‌ها و پرسیدن سؤال‌ها
- کمک در تهیه‌ی غذا و خرید
- یادآوری مصرف دارو (فقط طبق دستور پزشک)
- کمک در مراقبت شخصی در دوره‌های ضعف
- حمایت عاطفی: گوش دادن و کنار هم بودن
لازم نیست همه‌ی این کارها را خودتان انجام بدهید. بهتر است با بیمار صحبت کنید که چه کمکی را می‌خواهد و چه کمکی را نمی‌خواهد.
چطور با بیمار حرف بزنید؟
- بپرسید، حدس نزنید. «امروز چه کمکی می‌توانم بکنم؟» بهتر از فرض کردن است.
- اجازه بدهید حرف بزند. گاهی بیمار فقط می‌خواهد شنیده شود، نه اینکه راه‌حل بگیرد.
- از جمله‌های کلیشه‌ای دوری کنید. عباراتی مثل «همه‌چیز درست می‌شود» ممکن است تسلی ندهد. بهتر است بگویید: «من اینجا هستم.»
- ترس و غم را ممنوع نکنید. بیمار حق دارد نگران یا عصبانی باشد.
- تصمیم‌ها با خود بیمار است. نظر بدهید، ولی تصمیم درمان را او با پزشک می‌گیرد.
- سکوت هم همراهی است. لازم نیست همیشه حرفی برای گفتن داشته باشید.
در ویزیت‌ها و کنار تیم درمان
- پیش از ویزیت سؤال‌ها را بنویسید.
- در ویزیت یادداشت بردارید، یا با اجازه‌ی پزشک صدا را ضبط کنید.
- شماره‌ی تماس تیم درمان را داشته باشید و بدانید در چه علائمی باید تماس گرفت (راهنمای نشانه‌های هشدار را ببینید).
- اگر بیمار می‌خواهد، از او اجازه بگیرید که پزشک اطلاعات درمان را با شما هم در میان بگذارد.
مراقب علائم خطر باشید: تب ۳۸ درجه یا بالاتر در دوران شیمی‌درمانی، تنگی نفس، خونریزی، استفراغ مداوم یا گیجی. در این موارد معطل نکنید و با تیم درمان تماس بگیرید یا به اورژانس بروید.
از خودتان هم مراقبت کنید
مراقبت از خود خودخواهی نیست. اگر شما از پا درآیید، کمک به بیمار هم سخت می‌شود.
- هر روز کمی وقت برای خودتان بگذارید. حتی ۱۵ تا ۳۰ دقیقه برای استراحت، ورزش سبک، نفس عمیق یا کاری که دوست دارید.
- خواب را جدی بگیرید. اگر بی‌خوابی ادامه پیدا کرد، با پزشک خود صحبت کنید.
- درست غذا بخورید و در روزهای طولانی بیمارستان، خوراکی همراه ببرید.
- حرکت کنید. پیاده‌روی کوتاه هم کمک می‌کند.
- معاینه‌ها و داروهای خودتان را عقب نیندازید.
- ارتباط‌هایتان را حفظ کنید. دوستان و روتین‌های شخصی را رها نکنید.
- اطلاعات درست جمع کنید، نه زیاد. مطالب اینترنتی ممکن است گمراه‌کننده باشند. سؤال‌ها را از تیم درمان بپرسید.
نشانه‌های فشار زیاد
اگر این علائم را در خود دیدید، به آن‌ها توجه کنید:
- خستگی مداوم یا بیمار شدن مکرر
- مشکل در خواب
- تغییر اشتها یا وزن
- سردرد، فشار خون بالا
- اضطراب، غم یا زودرنجی که بیش از دو هفته ادامه دارد
در این حالت به پزشک مراجعه کنید. نیاز به کمک داشتن نشانه‌ی ضعف نیست.
کمک خواستن را یاد بگیرید
- مشخص بگویید چه کمکی می‌خواهید. «لطفاً پنجشنبه بچه را از مدرسه بردار» بهتر از «اگر کمکی خواستی بگو» است.
- کارها را تقسیم کنید. رفت‌وآمد، خرید، پخت، مراقبت از فرزندان و ارتباط با پزشک را بین اطرافیان پخش کنید.
- یک نفر هماهنگ‌کننده برای خبر دادن به بقیه انتخاب کنید تا مجبور نباشید برای همه توضیح بدهید.
- از کمک حرفه‌ای استفاده کنید. مشاور، روان‌شناس، مددکار اجتماعی یا گروه حمایتی می‌تواند کمک کند.
- بپذیرید که بعضی افراد نمی‌دانند چطور کمک کنند یا می‌ترسند. این به خودتان ربط ندارد.
برنامه‌ی درمان هر بیمار متفاوت است؛ درباره‌ی وضعیت خودتان از پزشک بپرسید.