راهنمای بیمار
راهنمای گامبهگام برای بیمار و همراه او پیش از شروع و هنگام درمان.
اولین ویزیت: چه چیزهایی همراه ببرید؟
اولین ویزیت با پزشک انکولوژی پرتوی استرسزاست. با آماده کردن مدارک و فهرست سؤالها، وقت ویزیت بهتر استفاده میشود.
ویزیت اول چه حسی دارد؟
اضطراب پیش از اولین ویزیت طبیعی است. پزشک در این ملاقات تصویر کاملی از بیماری شما میگیرد، مدارک را میبیند، شما را معاینه میکند و دربارهی گزینههای درمان توضیح میدهد. همیشه در همین ملاقات درمان شروع نمیشود؛ ممکن است پزشک آزمایش یا تصویربرداری بیشتری بخواهد.
هرچه مدارک کاملتر باشد، پزشک سریعتر و دقیقتر میتواند نظر بدهد.
مدارکی که باید همراه داشته باشید
این فهرست را قبل از ویزیت آماده کنید:
- گزارش آسیبشناسی (پاتولوژی). برگهی جواب بیوپسی یا نمونهی جراحی. اگر آزمایشهای تکمیلی (مثل گیرندههای هورمونی یا آزمایش ژنتیکی) انجام شده، آنها را هم بیاورید.
- تصویربرداریها. سیدی یا فایل تصاویر (سیتیاسکن، امآرآی، پتاسکن، ماموگرافی، سونوگرافی) و گزارش نوشتهی رادیولوژیست. بدون خودِ تصاویر، گزارش بهتنهایی کافی نیست.
- سوابق جراحی. خلاصهی پروندهی بستری یا گزارش عمل.
- سوابق شیمیدرمانی یا درمانهای دیگر. نام درمان، تاریخ و تعداد جلسات و خلاصهی ترخیص.
- آزمایشهای اخیر. آزمایش خون و هر آزمایش دیگر.
- فهرست داروها. همهی داروهای مصرفی، شامل داروهای بدون نسخه، ویتامینها، مکملها و گیاهان دارویی. بهتر است جعبه یا عکس بستهها را ببرید.
- سوابق بیماریهای دیگر و آلرژیها. مثلاً دیابت، فشار خون، بیماری قلبی یا خودایمنی، و حساسیت دارویی.
- کارت ملی و دفترچهی بیمه (یا کارت بیمهی تکمیلی) برای ثبت پرونده.
نکته: مدارک را به ترتیب تاریخ در یک پوشه بگذارید. از همهشان یک عکس یا اسکن هم بگیرید.
همراه داشتن یک همراه
اگر میتوانید، یک نفر مورد اعتماد را با خودتان بیاورید. اطلاعات پزشکی در یک جلسه زیاد است و دو نفر بهتر میشنوند. همراه میتواند:
- یادداشت بردارد
- سؤالهایی را که شما فراموش کردهاید بپرسد
- در تصمیمگیری و رفتوآمد کمک کند
اگر مایل باشید، میتوانید با اجازهی پزشک صدای جلسه را ضبط کنید.
سؤالهایی که میتوانید بپرسید
پیش از ویزیت سؤالهایتان را بنویسید. چند نمونه:
- نوع و مرحلهی بیماری من چیست؟
- درمان پیشنهادی چیست و هدفش چیست؟
- چند جلسه و در چه مدتی؟
- عوارض احتمالی چیست و چه کار کنم؟
- در دوران درمان میتوانم کار کنم یا رانندگی کنم؟
- در چه مواقعی با شما تماس بگیرم؟
اگر چیزی را نفهمیدید، دوباره بپرسید. حق دارید توضیح ساده بخواهید.
در روز ویزیت و بعد از آن
- کمی زودتر برسید تا پذیرش و تشکیل پرونده با عجله انجام نشود.
- لباس راحت و بدون زیپ و دکمهی زیاد بپوشید تا معاینه راحتتر باشد.
- داروهای همیشگیتان را طبق معمول مصرف کنید، مگر پزشک یا مرکز درمان چیز دیگری گفته باشد.
- در پایان ملاقات بپرسید قدم بعدی چیست: آزمایش، تصویربرداری، جلسهی شبیهسازی یا ویزیت بعدی؟ و مهمتر از همه، اگر مشکلی پیش آمد با چه شمارهای تماس بگیرید.
- همان روز یادداشتهایتان را مرور کنید و آنچه را فهمیدید روی کاغذ بنویسید.
برنامهی درمان هر بیمار متفاوت است؛ دربارهی وضعیت خودتان از پزشک بپرسید.
شبیهسازی و ماسک پرتودرمانی
پیش از شروع پرتودرمانی یک جلسهی آمادهسازی دارید که در آن سیتیاسکن مخصوص انجام میشود و در صورت نیاز ماسک ساخته میشود. این صفحه توضیح میدهد چه انتظاری داشته باشید.
شبیهسازی چیست؟
شبیهسازی یا سیمولیشن یک جلسهی آمادهسازی پیش از شروع پرتودرمانی است. در این جلسه یک سیتیاسکن مخصوص گرفته میشود تا محل دقیق تومور و اندامهای اطراف آن مشخص شود. این تصاویر مبنای طراحی درمان شما هستند.
در این جلسه هنوز پرتودرمانی انجام نمیشود. فقط تصویربرداری و آمادهسازی است.
جلسه چگونه است؟
- دستگاه سیتیاسکن شبیه دستگاه معمولی است. روی تخت دراز میکشید و تخت از میان حلقه رد میشود.
- تکنولوژیست شما را در همان وضعیتی قرار میدهد که در جلسههای درمان خواهید داشت. ممکن است از بالش، تکیهگاه یا قالب مخصوص استفاده شود.
- گاهی برای وضوح بهتر تصاویر مادهی حاجب (رنگ تزریقی یا خوراکی) داده میشود. اگر به مادهی حاجب یا یُد حساسیت دارید یا مشکل کلیه دارید، قبل از جلسه حتماً بگویید.
- مدت جلسه به نوع درمان بستگی دارد. بیشتر وقت صرف قرار دادن دقیق بدن میشود و خود تصویربرداری کوتاه است.
- پس از آن روی پوست علامتگذاری میشود. بسته به مرکز درمان، با ماژیک مخصوص یا با نقطههای بسیار ریز و دائمی، معروف به تاتو، انجام میشود. اگر نگران ماندگاری علامت هستید، بپرسید.
ماسک پرتودرمانی
برای درمان سر و گردن و گاهی نواحی دیگر، یک ماسک مخصوص ساخته میشود. ماسک ورقهای پلاستیکی و شبکهای است که با گرم شدن نرم میشود، روی سر و صورت شما شکل میگیرد و پس از خنک شدن سفت میشود. وظیفهاش این است که سر و گردن شما را در هر جلسه دقیقاً در یک وضعیت نگه دارد.
- ساخت ماسک معمولاً چند دقیقه طول میکشد.
- ماسک را روی صورتتان میگذارند. گرم و نرم است و فشار ملایمی حس میکنید. سوراخهای ریزی دارد و میتوانید از آنها نفس بکشید.
- نیاز نیست نفستان را نگه دارید و میتوانید طبیعی نفس بکشید.
- ماسک دردناک نیست و پوست را نمیکند.
اگر از فضای بسته میترسید
بعضی از افراد در ماسک احساس خفگی یا اضطراب دارند. این حس شایع است و راهحل دارد:
- پیش از شروع به تکنولوژیست و پزشک بگویید.
- میتوانید از تیم درمان بخواهید ماسک را پیش از ساخت یکبار نشانتان بدهند.
- تکنیکهای آرامسازی، مثل نفسهای آهسته و عمیق یا گوش دادن به موسیقی، مفید است.
- دربارهی دارو برای کم کردن اضطراب فقط با پزشک خود مشورت کنید؛ خودتان دارو مصرف نکنید.
- در طول جلسه راهی برای اطلاع دادن به تیم هست؛ مثلاً بالا بردن دست. تیم از طریق دوربین شما را میبیند و میشنود.
نکتههای عملی
- لباس راحت بپوشید. ممکن است لازم باشد جواهرات، عینک یا گیرهی مو را درآورید؛ بهتر است اینها را کمتر همراه بیاورید.
- از مرکز درمان بپرسید برای جلسه آمادهسازی خاصی لازم است یا نه؛ مثلاً دربارهی مو یا ریش در درمان سر و گردن.
- علامتهای روی پوست را پاک نکنید و آنها را نسابید. اگر کمرنگ شدند، به تکنولوژیست بگویید.
پس از شبیهسازی معمولاً چند روز طول میکشد تا طراحی درمان کامل شود. بعد از آن، اولین جلسهی درمان را به شما اعلام میکنند.
برنامهی درمان هر بیمار متفاوت است؛ دربارهی وضعیت خودتان از پزشک بپرسید.
مراقبت از پوست در دوران پرتودرمانی
پوست ناحیهی درمان ممکن است در هفتههای پرتودرمانی قرمز، خشک یا حساس شود. با چند مراقبت ساده میتوانید راحتتر از این دوره عبور کنید.
چه اتفاقی برای پوست میافتد؟
پرتودرمانی فقط ناحیهی درمان را هدف میگیرد، ولی پوست روی مسیر پرتو هم کمی پرتو میگیرد. معمولاً بعد از چند جلسه پوست آن ناحیه تغییر میکند. تغییرات شایع شبیه آفتابسوختگی است:
- قرمزی و گرم شدن پوست
- خشکی، خارش یا پوستهریزی
- تیره شدن رنگ پوست
- در بعضی افراد، تاول یا زخم
شدت تغییرات از فردی به فرد دیگر فرق میکند. پس از پایان درمان پوست بهتدریج بهتر میشود، ولی ممکن است مدتی تیرهتر یا حساستر بماند. تیم درمان شما را در این مدت همراهی میکند.
چه کارهایی بکنید؟
- ملایم بشویید. با آب ولرم و صابون ملایم و بدون عطر. دوش کوتاه بگیرید.
- خشک کنید. با حولهی نرم و فقط با ضربههای آهسته، نه مالیدن.
- مرطوب نگه دارید. فقط کرم یا لوسیونی را بزنید که پرستار یا پزشک تایید کرده است. معمولاً بعد از حمام که پوست هنوز کمی نم دارد، مناسبترین زمان است. بپرسید پیش از جلسهی درمان کرم بزنید یا نه.
- لباس نرم و گشاد بپوشید. پارچهی نخی بهتر است. سینهبند و لباس تنگ که به ناحیهی درمان فشار بیاورد، نپوشید.
- از آفتاب دور بمانید. ناحیهی درمان را با لباس بپوشانید. کلاه لبهدار و ضدآفتاب (با نظر تیم درمان) استفاده کنید.
- ناخنها را کوتاه نگه دارید و پوست را نخارانید.
- اگر ناحیهی درمان گردن یا صورت است، با ماشین اصلاح برقی اصلاح کنید یا فعلاً اصلاح نکنید.
- علامتهای روی پوست را پاک نکنید. اگر کمرنگ شدند، به تکنولوژیست بگویید.
چه چیزهایی را نزنید یا نکنید؟
- محصولات دارای الکل یا عطر روی ناحیهی درمان
- پودر، دئودورانت یا ضدعرق در ناحیهی درمان، مگر تیم درمان اجازه داده باشد (در پرتودرمانی سینه و زیر بغل این موضوع اهمیت دارد)
- کیسهی آب گرم، کیسهی یخ یا چسب زخم روی ناحیهی درمان
- حمام آب خیلی داغ، سونا و استخر کلردار
- ساییدن، خراشیدن، مالیدن یا استفاده از کرمهای دلخواه یا خانگی که تأیید نشدهاند
هر محصولی را که میخواهید روی پوست بگذارید، حتی طبیعی یا گیاهی، اول از تیم درمان بپرسید.
چه زمانی به تیم درمان خبر بدهید؟
زود خبر دادن از بدتر شدن پوست جلوگیری میکند. در این موارد در همان روز یا پیش از جلسهی بعد اطلاع بدهید:
- تاول، زخم باز یا ترشح مرطوب
- سوزش یا درد شدید که مانع خواب یا فعالیت میشود
- قرمزی که بهسرعت گسترش مییابد
- علائم عفونت: چرک، بوی بد، گرمی شدید یا تب ۳۸ درجه و بالاتر
با تب یا درد شدید، منتظر ویزیت بعدی نمانید و همان روز تماس بگیرید.
برنامهی درمان هر بیمار متفاوت است؛ دربارهی وضعیت خودتان از پزشک بپرسید.
تغذیه در دوران درمان
در دوران درمان سرطان تغذیهی کافی به حفظ انرژی و وزن کمک میکند. این راهنما نکتههای عملی را برای اشتهای کم، تهوع، تغییر مزه و زخم دهان میگوید.
چرا تغذیه مهم است؟
درمان سرطان انرژی بدن را میگیرد. اگر به اندازهی کافی نخورید، ضعف و خستگی بیشتر میشود و وزن کم میشود. در این دوران رژیم «سالم» معمولی همیشه کافی نیست؛ ممکن است به پروتئین و کالری بیشتری نیاز داشته باشید.
نیاز هر فرد فرق میکند. بهتر است از پزشک بخواهید شما را به یک متخصص تغذیه معرفی کند تا برنامهی مناسب شما را بنویسد. بدون نظر او رژیم خاص یا حذف گروههای غذایی را شروع نکنید.
نکتههای عمومی
- وعدههای کوچک و مکرر. بهجای سه وعدهی بزرگ، پنج یا شش وعدهی کوچک بخورید.
- پروتئین را اول بخورید. مثل گوشت، مرغ، ماهی، تخممرغ، لبنیات، حبوبات و مغزها.
- بزرگترین وعده را وقتی بخورید که اشتها دارید. برای بیشتر افراد صبح است.
- غذای آمادهشده در دسترس باشد. پیش از درمان چند وعدهی خانگی در فریزر بگذارید و از اطرافیان بخواهید در خرید و پخت کمک کنند.
- نوشیدنیهای مغذی. در روزهایی که اشتها کم است، اسموتی، شیر و میوه، سوپ و آبمیوه میتوانند جای غذای جامد را بگیرند.
- بیشتر مایعات را بین وعدهها بنوشید، نه همراه غذا، تا زود سیر نشوید. در طول روز آب کافی بنوشید.
مشکلات شایع
تهوع. داروهای ضدتهوع اگر پیش از شروع علامتها مصرف شوند، اغلب مؤثرترند. با پزشک خود دربارهشان صحبت کنید. غذاهای خشک و ساده و سرد یا ولرم معمولاً تحمل بیشتری دارند.
تغییر مزه و بو. اگر غذا شور یا فلزی میمزد، ادویه و سبزی معطر بهجای نمک بزنید و گوشت قرمز را با مرغ، لبنیات یا حبوبات عوض کنید. قاشق پلاستیکی یا چوبی به کاهش مزهی فلزی کمک میکند. اگر بوی غذا ناراحتتان میکند، غذا را سرد یا ولرم بخورید و از آشپزخانه دور بمانید.
زخم دهان و دهان خشک. غذای نرم، مرطوب و ریزشده، سرد یا همدما با اتاق بخورید. از غذای ترش، تند، شور، سفت و داغ، و نیز الکل و سیگار پرهیز کنید. تکههای یخ آرامبخشاند. شستوشوی دهان با محلول نمک و جوش شیرین، مطابق نظر تیم درمان، ممکن است کمک کند. پیش از شروع پرتودرمانی سر و گردن، دندانپزشک را ببینید.
اسهال. مایعات بیشتر بنوشید و در صورت ادامه به تیم درمان خبر بدهید.
یبوست. مایعات، میوه، سبزی و فعالیت سبک کمک میکند. قبل از مصرف هر ملین از پزشک بپرسید.
ایمنی غذا
شیمیدرمانی و بعضی درمانهای دیگر دفاع بدن را ضعیف میکنند. برای کاهش خطر مسمومیت غذایی:
- دستها، ظرفها و تختهی برش را بشویید
- گوشت، مرغ، ماهی و تخممرغ را کامل بپزید
- میوه و سبزی خام را خوب بشویید
- غذای مانده را زود در یخچال بگذارید
مکملها و رژیمهای خاص
مکملهای خوراکی (پودر یا شیک آماده) برای کسانی که اشتها ندارند یا وزن کم کردهاند گزینهای است، ولی پیش از شروع با تیم درمان مشورت کنید. ویتامینها، گیاهان دارویی و مکملهای بدون نسخه ممکن است با درمان تداخل کنند. برای همین، حتی طبیعی بودن دلیل بر بیخطر بودن نیست.
هیچ رژیم یا مکملی بهتنهایی سرطان را درمان نمیکند. از ادعاهایی که میگویند «این غذا سرطان را از بین میبرد» دوری کنید.
برنامهی درمان هر بیمار متفاوت است؛ دربارهی وضعیت خودتان از پزشک بپرسید.
عوارض پرتودرمانی به تفکیک ناحیهی درمان
عوارض پرتودرمانی بیشتر به همان ناحیهای مربوط است که پرتو میگیرد. در این راهنما عوارض شایع سر و گردن، قفسهی سینه و پستان، شکم و لگن و مغز را میخوانید.
قبل از هر چیز
این فهرست برای آگاهی شماست، نه پیشبینی. همهی این عوارض در هر بیمار پیش نمیآید. شدتشان به دوز، تعداد جلسات، درمان همزمان با شیمیدرمانی و شرایط خود شما بستگی دارد. پزشک شما بهتر میداند در مورد شما چه چیزی محتمل است.
این عوارض معمولاً چند هفته پس از شروع پیدا میشوند و بیشتر آنها پس از پایان درمان بهتدریج بهتر میشوند. در همهی نواحی خستگی و تغییرات پوست هم دیده میشود.
سر و گردن
شایعترینها:
- زخم و درد دهان و گلو
- خشکی دهان
- دشواری در بلع و تغییر مزه
- بیشتر شدن احتمال پوسیدگی دندان
- خشکی یا سفتی پوست و فک
- خستگی
کمک به خودتان: پیش از درمان دندانپزشک ببینید و دهان را مرتب با آب و محلول ملایم بشویید؛ مسواک نرم بزنید؛ جرعهجرعه آب بنوشید؛ غذای نرم و مرطوب بخورید؛ سیگار و الکل را کنار بگذارید. اگر بلع سخت شد یا وزن کم کردید، زود خبر بدهید.
قفسهی سینه و پستان
- پستان: قرمزی، خشکی، حساسیت و گاهی تورم پوست. معمولاً تا یک تا دو ماه پس از درمان بهتر میشود.
- قفسهی سینه: سوزش یا دشواری در بلع، سوزش سر دل، سرفه، گاهی تنگی نفس.
- ریه: در بعضی بیماران چند ماه بعد از درمان التهاب ریه (پنومونیت) پیش میآید. نشانههایش تنگی نفس تازه، سرفه، درد قفسهی سینه و تب خفیف است. این علائم را حتی ماهها پس از درمان جدی بگیرید.
- قلب و بازو (نادر): بعضی درمانها ممکن است به قلب یا اعصاب بازو اثر بگذارند. پزشک شما بررسیهای لازم را برنامهریزی میکند. تورم بازو (لنفادم) را هم به تیم درمان بگویید.
کمک به خودتان: لباس نرم و گشاد، مراقبت از پوست طبق راهنمای مراقبت از پوست، و نوشیدن مایعات کافی. لباسی که به ناحیهی درمان فشار بیاورد نپوشید.
شکم و لگن
- تهوع، استفراغ، دلدرد و سوزش معده
- اسهال یا یبوست
- تکرر ادرار، سوزش ادرار و گاهی خون در ادرار
- تحریک پوست اطراف مقعد
- بعدها (در برخی بیماران): تغییر در عادت روده یا مثانه
کمک به خودتان: مایعات فراوان بنوشید، وعدههای کوچک بخورید و برای اسهال، تهوع یا ادرار دردناک همان روز با تیم درمان صحبت کنید و خودتان دارو نخورید. خون در مدفوع یا ادرار را حتماً گزارش بدهید.
مغز
شایعترین موارد:
- سردرد
- تهوع و گاهی استفراغ
- خستگی و خوابآلودگی
- سرگیجه
- ریزش مو در همان ناحیه
- مشکل در حافظه یا تمرکز
- قرمزی پوست سر
بعضی علائم به دلیل تورم موقت مغز است و پزشک ممکن است برای آن دارو تجویز کند. تشنج یا ضعف ناگهانی یک سمت بدن، اختلال گفتار، یا بدتر شدن سردرد فوراً باید به تیم درمان یا اورژانس خبر داده شود. عوارض دیرهنگام ممکن است ماهها یا سالها بعد ظاهر شوند و پزشک شما با پیگیری منظم مراقب آنهاست.
برنامهی درمان هر بیمار متفاوت است؛ دربارهی وضعیت خودتان از پزشک بپرسید.
نشانههای هشدار: چه زمانی تماس بگیرید یا به اورژانس بروید؟
در دوران درمان سرطان بعضی علائم نیاز به اقدام فوری دارند. این فهرست به شما کمک میکند بدانید چه موقع تماس بگیرید و چه موقع مستقیم به اورژانس بروید.
پیش از هر چیز
این فهرست برای آگاهی شماست و جای راهنمایی تیم درمان را نمیگیرد. در شروع درمان از پزشک یا پرستار بپرسید:
- در چه علائمی تماس تلفنی کافی است؟
- در چه علائمی باید مستقیم به اورژانس بروید؟
- شمارهی تماس در ساعات اداری و خارج از آن چیست؟
شمارهها را روی گوشی و یک کاغذ، کنار پرونده، نگه دارید. اگر نگران بودید، تماس بگیرید؛ مزاحم نیستید.
فوراً به اورژانس بروید یا با ۱۱۵ تماس بگیرید
- تنگی نفس شدید، یا نفستان بدتر میشود
- درد قفسهی سینه یا ضربان قلب خیلی تند و نامنظم
- خونریزی شدید که بند نمیآید، یا استفراغ خونی یا مدفوع سیاه
- از حال رفتن، گیجی ناگهانی یا کاهش هوشیاری
- تشنج
- ضعف ناگهانی یک سمت بدن، افتادگی صورت یا اختلال در حرف زدن
- تب همراه با لرز شدید یا حال بسیار بد، بهویژه در دوران شیمیدرمانی
بیدرنگ با تیم درمان تماس بگیرید
تب و عفونت. در دوران شیمیدرمانی تب ۳۸ درجه یا بالاتر نشانهی احتمالی عفونت است و عفونت در این دوران میتواند جدی باشد. با دیدن تب، منتظر نمانید و همان لحظه با تیم درمان تماس بگیرید. پیش از مصرف داروی تببر مشورت کنید، چون ممکن است تب را بپوشاند. سرفه، گلودرد، لرز، سوزش ادرار یا قرمزی و ورم محل کاتتر هم از نشانههای عفونتاند.
استفراغ و اسهال. استفراغ که ادامه دارد و نمیگذارد مایعات یا دارو بخورید، یا اسهال شدید و طولانی. علائم کمآبی: دهان خشک، ادرار کم و تیره، سرگیجه.
خونریزی و کبودی. خونریزی از بینی یا لثه که بند نمیآید، خون در ادرار یا مدفوع، کبودی بدون علت یا لکههای ریز قرمز روی پوست.
تنفس. سرفه یا تنگی نفس تازه، حتی ماهها پس از پرتودرمانی قفسهی سینه یا در ایمونوتراپی.
پوست. تاول، زخم باز یا چرک در ناحیهی درمان، یا بثورات گسترده.
درد. درد شدیدی که با راهکارهای تعیینشده بهتر نمیشود.
بلع و تغذیه. نتوانستن قورت دادن غذا یا مایعات، یا کاهش وزن سریع.
پا. درد، گرمی یا تورم یک پا (خطر لخته).
ایمونوتراپی. اسهال، مدفوع خونی، بثورات شدید، زردی چشم یا پوست، سردرد شدید یا تغییر رفتار. اینها میتوانند ماهها پس از پایان درمان هم پیش بیایند.
سیستم عصبی. ضعف و بیحسی پا، مشکل در کنترل ادرار یا مدفوع، یا درد شدید پشت که تازه شروع شده.
خلق. احساس ناامیدی شدید یا فکر آسیب زدن به خود. در این حالت هم کمک بگیرید؛ با پزشک، با خانواده یا با اورژانس تماس بگیرید.
هنگام تماس چه بگویید؟
آماده باشید به این سؤالها جواب بدهید:
- چه علامتی دارید و از کی شروع شده؟
- تب دارید؟ دمای شما چقدر است؟
- چه داروهایی مصرف کردهاید؟
- آخرین جلسهی درمان کی بود و چه درمانی بود؟
برنامهی درمان هر بیمار متفاوت است؛ دربارهی وضعیت خودتان از پزشک بپرسید.